Chi siamo

Il Team multidisciplinare VGAM e la nostra esperienza

Dal 2009 il Team multidisciplinare VGAM dell’Istituto Giannina Gaslini ha elaborato ed implementato un complesso protocollo di valutazione e follow up a lungo termine dei bambini con diagnosi di VGAM. 

 

Gli scopi principali del Team multidisciplinare e del protocollo VGAM sono:

  • informare la famiglia alla diagnosi di tutti gli aspetti correlati alla patologia (counseling prenatale) e accompagnarla fino all’evento nascita e durante il ricovero in Terapia Intensiva;

  • eseguire gli esami diagnostici prima della nascita e individuare il timing corretto per la nascita;

  • individuare il timing ottimale per il trattamento endovascolare;

  • definire e organizzare i ricoveri successivi per le procedure di embolizzazione;

  • organizzare il follow up clinico e neuroradiologico;

  • seguire in modo costante lo sviluppo neurocognitivo dei piccoli pazienti.

Gli specialisti coinvolti e il personale dell’ambulatorio di Follow up accompagnano con il massimo impegno le famiglie in questo difficile percorso. Dal 2009 più di 50 famiglie con bambini affetti da VGAM sono state seguite presso il nostro Istituto, 40 dall’età neonatale. La maggior parte dei pazienti afferiscono all’Istituto Gaslini da altre regioni e dall'estero.

La nostra esperienza con un protocollo di stretto controllo clinico e strumentale ha permesso di ottenere risultati positivi in termini di prognosi. Abbiamo riscontrato un buon esito neurologico nel 60% dei nostri pazienti. Alcuni nostri pazienti hanno ormai raggiunto l’adolescenza e hanno una vita normale. 

I migliori risultati in questi piccoli pazienti possono essere raggiunti solo con un approccio multidisciplinare e con la collaborazione di specialisti con significativa esperienza in neurorianimazione, cardiologia fetale e pediatrica, neurochirurgia e neuroradiologia intervenzionale.

 

Sostegno alle famiglie

 

Nella maggior parte dei casi la diagnosi di VGAM avviene durante la gravidanza e nel migliore dei casi la famiglia ha il tempo di documentarsi e afferire a centri di riferimento dove gli specialisti la preparano al lungo percorso diagnostico e terapeutico. La diagnosi post-natale è ancora più traumatica perché i genitori non sono preparati. Spesso il neonato presenta segni anche gravi di scompenso subito dopo la nascita e necessita di trattamento ad altissimo rischio di morbidità e mortalità nei primi giorni di vita.

Ricevere informazioni precise su una patologia così complessa e associata a un percorso difficile e soprattutto molto incerto, avere la possibilità di comunicare con specialisti competenti e disponibili a fornire spiegazioni e rassicurazioni, per quanto possibile, è essenziale per contenere la sofferenza e il disorientamento alla diagnosi. Essere seguiti da vicino nei lunghi anni di esami, ricoveri e procedure rende questo percorso meno complicato.

Informazione e supporto  

 

Con queste premesse riteniamo necessario attivare una rete di informazione efficace in modo che tutte le famiglie con nuova diagnosi di VGAM possano afferire all’Istituto Gaslini per trovare le risposte e tutto il supporto di cui hanno bisogno. Può infatti avvenire che questa patologia venga trattata in centri con poca esperienza o in ospedali non pediatrici e che le famiglie non vengano seguite con la stessa attenzione e competenza. Questo comporta un aumento significativo del rischio di esiti negativi a breve e a lungo termine. 

Speriamo abbiate trovato informazioni adeguate in queste pagine. Sappiamo quanto sia difficile questa diagnosi. Siamo qui per aiutarvi e supportarvi.

Siamo a disposizione per qualsiasi chiarimento.

Gaslini VGAM
Team Multidisciplinare

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